Le régime cétogène classique ou traditionnel comporte habituellement un ratio de trois à quatre gammes de matières grasses pour chaque gramme de protéines et de glucides (certains enfants peuvent avoir besoin d’un ratio quelque peu différent). Cela signifie qu’environ 90 pour cent des calories alimentaires de l’enfant proviennent des matières grasses. Il doit donc principalement manger des aliments riches en matières grasses comme du beurre et de la crème. Il lui est interdit de manger de féculents comme du pain et des pâtes.
Bienfaits du régime cétogénique
Bien qu’il ne soit pas efficace pour tous les enfants, le régime s’est révélé capable de réduire les crises, même chez les enfants dont les crises ne sont pas contrôlées par les médicaments. Chez certains enfants, le régime peut enrayer entièrement les crises. Le régime peut être efficace aussi tôt qu’une semaine après le début du régime; cependant, on pourrait devoir attendre des mois avant de pouvoir dire s’il a été efficace. S’il réussit à contrôler les crises, on pourrait le poursuivre pendant plusieurs années sous la supervision et la surveillance du médecin.
Le régime cétogénique peut aussi avoir d’autres effets favorables, comme des améliorations dans le comportement, l’attention et le fonctionnement social.
Le régime cétogénique sert principalement à traiter l’épilepsie. Cependant, certains troubles métaboliques empêchent l’utilisation des glucides en tant que carburant par le corps, y compris une carence en protéines transporteuses de glucides et des carences en pyruvate déshydrogénase. Le régime cétonique est le traitement à privilégier pour ces troubles.
Limites et effets secondaires du régime cétogénique
Le régime cétogénique peut entraîner de légers effets secondaires chez certains enfants, y compris la déshydratation, la constipation, les vomissements, un taux de cholestérol élevé et des calculs rénaux (en raison de l’accumulation d’acide urique dans le sang). Certaines familles remarquent des changements dans l’humeur, comme l’hyperactivité ou l’irritabilité. Au nombre des effets secondaires plus graves, on compte la perte de densité osseuse, l’altération des électrolytes du corps et une mauvaise croissance. Les infections pourraient aussi être plus marquées chez un enfant traité avec un régime cétogénique.
Certains effets secondaires sont réversibles une fois que l’enfant reprend son alimentation normale. Par exemple, une fois que l’on met fin au régime, il semble il y avoir une poussée de croissance. Certains effets secondaires, comme la constipation, peuvent être traités; demandez au médecin et à la diététiste de votre enfant. L’équipe soignante doit surveiller attentivement les autres effets.
Demandez au médecin de votre enfant de vous expliquer tous les effets secondaires possibles, ce qu’il faut surveiller et quelles mesures prendre pour chacun d’eux.
Il est aussi important que votre enfant prenne des suppléments de vitamines et de minéraux. Le médecin et la diététiste de votre enfant peuvent vous conseiller à cet égard.
Avant de décider de faire l’essai du régime cétogénique, il importe de noter que :
- Le régime est très restrictif, surtout pour un enfant. Le régime contrôle le type et la quantité d’aliments ingérés. Certains enfants pourraient se sentir isolés à l’école parce qu’ils ne peuvent manger normalement.
- Le régime ne fonctionnera pas à moins de faire l’objet d’un étroit suivi, et certains enfants ne peuvent et ne veulent pas le suivre.
- La préparation peut être très longue et fastidieuse. Cela s’améliore avec le temps à mesure que la famille s’adapte à la nouvelle routine.
- Ce n’est pas une alimentation saine et équilibrée à long terme.
- Il pourrait ne pas être efficace pour certains enfants, même s’ils suivent le régime à la lettre.
- Il est dangereux pour les enfants atteints de certains troubles métaboliques, comme les déficiences en oxydation des acides gras.
- Le régime peut engendrer des effets secondaires médicaux potentiellement graves. Les enfants doivent faire l’objet d’un suivi étroit par un médecin pendant le traitement.
Commencer le régime cétogénique
Avant de commencer le régime cétogénique, votre enfant devra faire l’objet d’une évaluation complète, y compris un examen physique, une mesure de sa taille et de son poids et quelques tests de sang et d’urine. L’équipe posera aussi des questions pour constituer les antécédents de votre enfant, y compris ce qu’il mange à la maison, ce qu’il aime et n’aime pas manger, la quantité de nourriture qu’il mange, les problèmes qui pourraient se présenter avec le régime et la question de savoir si votre famille a des restrictions alimentaires culturelles et religieuses.
Le régime cétogénique commence habituellement à l’hôpital. Votre enfant sera admis à l’hôpital pendant cinq à huit jours. On pourrait vous demander de lui donner un menu faible en glucides le jour avant.
Autrefois, on faisait fréquemment jeuner entièrement les enfants avant le début du régime. Ce jeûne pouvait durer jusqu’à 36 heures. Pendant cette période, l’enfant ne pouvait pas manger d’aliments qui contiennent des calories et ne pouvait boire que de l’eau, des boissons contenant des suppléments alimentaires ou du Jello réduit en calories. Cependant, récemment, la plupart des médecins commencent le régime sans cette période de jeûne prolongé.
Quand votre enfant commencera le régime, les cétones apparaitront dans le sang et l’urine. Ces liquides seront testés régulièrement. Le taux de sucre sanguin de votre enfant sera aussi mesuré.
Le régime est amené graduellement au cours de plusieurs jours pour que l’organisme puisse s’habituer au changement de régime. Des suppléments de vitamines et de minéraux seront aussi administrés pour maintenir l’équilibre. On pourrait restreindre ou encourager la consommation d’eau et de liquides, selon l’enfant.
Pendant qu’il sera à l’hôpital, votre enfant sera surveillé étroitement avec des tests d’urine et de sang. De plus, on surveillera tout effet secondaire comme un faible taux de sucre sanguin, les vomissements ou la léthargie. Votre enfant pourrait se sentir un peu fatigué pendant cette période initiale, à mesure que son corps s’habitue au régime.
Certains centres commencent maintenant une thérapie par l’alimentation sans admission à l’hôpital. Cependant, il faut offrir une formation exhaustive aux soignants.
Apprendre à utiliser le régime cétogénique
Entre-temps, l’équipe vous enseignera à offrir le régime. Une diététiste vous expliquera comment planifier les menus, quels aliments utiliser, comment lire les étiquettes nutritionnelles, comment préparer les aliments, comment mesurer la quantité, comment fixer l’heure des repas et les effets secondaires à surveiller. Elle vous donnera les suppléments de vitamines et de minéraux dont votre enfant aura besoin, et vous indiquera où vous pouvez en acheter d’autres. Elle vous donnera aussi des stratégies pour composer avec des problèmes qui pourraient survenir pendant que votre enfant suit le régime, y compris la maladie, la faim, le refus de manger, la déshydratation, la constipation, le faible taux de sucre et le taux de cétones élevé ou faible.
Une infirmière vous enseignera comment mesurer le taux de sucre de votre enfant et de cétones urinaires, et comment assurer un suivi sur son poids corporel, l’apport en liquides et l’activité épileptique.
Après avoir passé environ cinq jours à l’hôpital, une fois que le régime est établi, qu’on constate qu’il n’y a aucune complication et qu’on vous a enseigné à mettre en œuvre le régime, on accorde son congé à l’enfant, et vous pouvez continuer le régime à la maison. L’équipe vous expliquera quoi faire si vous avez des questions.
Se servir du régime cétogénique à la maison
Il est très important d’observer étroitement le régime à la maison pour faire en sorte que votre enfant puisse l’essayer correctement et pour voir s’il peut contrôler les crises. Il faudra attendre plusieurs semaines ou même plusieurs mois pour voir si le régime réduit les crises. Cependant, un non-respect du régime, par exemple, le fait de manger deux biscuits, peut avoir un effet négatif presque immédiat. Si vous trouvez le régime trop restrictif, parlez à votre diététiste et à votre médecin pour discuter de moyens de le modifier pour en faciliter l’observance. Des changements au régime peuvent prendre la forme de changements au contenu, à la quantité ou à l’horaire.
Les enfants qui suivent le régime cétogénique doivent se soumettre à des rendez-vous de suivi fréquents, habituellement à chaque mois pendant les premiers mois, et par la suite tous les trois à six mois. Ces visites de suivi comprendront la mesure du poids et de la taille, ainsi que des tests d’urine et de sang.
Entre les rendez-vous, vous devrez observer l’activité épileptique de votre enfant, ses niveaux de cétonurie, le taux de sucre sanguin, son apport en liquides et son poids corporel.
Étant donné que votre enfant est en croissance, l’alimentation pourrait devoir être ajustée régulièrement pour que l’enfant ait assez d’énergie.
Certains médicaments, y compris les médicaments en vente libre contre la toux et le rhume, les liquides IV et même le dentifrice contiennent des sucres (glucides). La diététiste vous dira comment éviter l’usage de médicaments qui contiennent des glucides. Quand vous accompagnerez votre enfant chez le médecin ou obtiendrez une nouvelle prescription, vous devrez mentionner que votre enfant suit un régime cétogénique.
Mettre fin au régime cétogénique
Après plusieurs années où les crises ont été bien contrôlées, en consultation avec le médecin de votre enfant, on pourrait mettre fin au régime progressivement. Par ailleurs, si le régime n’est pas efficace ou si vous le trouvez trop restrictif, on pourrait y mettre fin progressivement, ou le médecin pourrait suggérer de suivre un régime différent.
Il ne faut pas mettre fin brusquement au régime cétogénique. Habituellement, on y met fin lentement au cours d’une période de trois à six mois, pendant laquelle on augmente graduellement les quantités de protéines et de glucides, et on réduit le taux de matières grasses. La diététiste et le médecin de votre enfant travailleront avec vous dans l’interruption du régime.