Le corps calleux est le réseau de fibres nerveuses qui lie les deux hémisphères du cerveau. Il permet aux deux hémisphères de communiquer entre eux et de s’échanger de l’information. Cependant, en présence d’épilepsie, il permet aussi à l’activité épileptique de se propager d’un hémisphère à un autre. La callosotomie est une intervention chirurgicale consistant à couper la totalité ou une partie du corps calleux, mettant fin à la communication entre les deux moitiés du cerveau et empêchant les crises de se propager d’un côté à l’autre.
Cette intervention n’élimine pas entièrement les crises, mais elles sont moins intenses parce qu’elles ne peuvent pas se propager de l’autre côté du cerveau.
Indications
On envisage la callosotomie dans les situations suivantes.
- Les crises persistent, malgré les médicaments (monothérapie et polythérapie) pendant au moins deux ans.
- L’évaluation pré-opératoire montre qu’il est impossible de cerner une seule région épileptogénique.
La callosotomie est particulièrement efficace pour les crises atoniques. Ces crises se manifestent souvent en présence du syndrome de Lennox-Gastaut. Même si la callosotomie ne permet pas d’enrayer complètement les risques, le fait de se débarrasser de ces crises atoniques, qui entraînent des chutes, peut réduire le nombre de chutes et de blessures.
Avant l’opération
Une évaluation pré-opératoire complète et exhaustive est essentielle pour faire en sorte que l’enfant ne pourrait pas profiter de la résection d’une seule région épileptogénique.
Le chirurgien et son équipe vous expliqueront l’opération et discuteront de toute question apparentée. Ils vous diront toutes les étapes en cause avant l’opération.
Ils discuteront aussi des symptômes postopératoires, de toute réhabilitation et de tous soins intensifs dont l’enfant aura besoin et des déficits et des soins continus éventuels.
Anesthésie
Une anesthésie générale est nécessaire. L’anesthésiste discutera avec vous des risques en cause et de la préparation nécessaire. L’anesthésie générale nécessite un jeûne de plusieurs heures.
Opération
L’opération durera environ six heures. Votre enfant sera placé sous anesthésie générale. Une partie de sa tête sera rasée. Une partie du cuir chevelu et de l’os sera retirée, et la dure-mère sera repliée pour exposer le corps calleux. La totalité ou une partie du corps calleux sera sectionnée.
Dans certains cas, la callosotomie est faite en deux parties. La première fois, on ne fait que sectionner le corps calleux aux deux tiers, en laissant la section de l’arrière intacte, pour que les hémisphères puissent continuer d’échanger de l’information. Si les crises persistent, une deuxième opération est faite pour couper le reste. Le neurologue et le neurochirurgien vous expliqueront si une calosotomie partielle ou complète sera préférable pour votre enfant.
Après l’opération, l’os sera remis en place et on fermera le cuir chevelu à l’aide de points de suture. Votre enfant passera quelques heures dans la salle de réveil, jusqu’à ce que l’anesthésie cesse de faire effet, et ensuite un à deux jours à l’unité de soins intensifs, suivis d’environ une semaine à l’hôpital.
Après l’opération
Les effets secondaires de l’opération dépendent de l’étendue de l’opération et des régions du cerveau touchées. Les effets secondaires temporaires de l’opération, qui devraient disparaitre d’eux-mêmes après quelques semaines, peuvent comprendre un engourdissement du cuir chevelu, de la nausée, de la fatigue, une dépression, des maux de tête, des défaillances de mémoire ou des difficultés avec la parole ou la vision, et des auras (sensations qui signalent le début d’une crise). Il arrive rarement que certains de ces effets persistent. Le chirurgien et le neurologue peuvent vous parler des effets secondaires qu’ils s’attendent de voir chez l’enfant.
La callosotomie complète comporte le risque d’une complication appelée syndrome de déconnexion. Cela signifie que l’information ne se déplace plus entre les deux hémisphères du cerveau. Par exemple, si un enfant voit un objet seulement avec son œil gauche, l’hémisphère droit verra l’objet, mais les renseignements ne seront pas transférés à l’hémisphère gauche. Si celui-ci est l’hémisphère dominant de l’enfant pour ce qui est du langage, il ne pourra pas nommer l’objet, même s’il le reconnaît. Le risque que ce syndrome survienne augmente chez les patients plus vieux dont le développement intellectuel est normal. Le syndrome ne cause habituellement pas de problème pour le patient, car l’information arrive des deux yeux.
La thérapie par l’exercice pourrait être bénéfique pour votre enfant, car elle améliore toute faiblesse ou perte de coordination qu’il pourrait avoir. À l’hôpital, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes aideront votre enfant et pourraient vous enseigner des exercices. Il pourrait aussi avoir besoin des services d’un orthophoniste si le langage a été touché.
Une fois que votre enfant sera à la maison, il pourrait toujours avoir besoin des services d’un physiothérapeute ou d’un ergothérapeute dans son milieu. L’équipe soignante en discutera avec vous, et pourrait être en mesure de vous aider à trouver un thérapeute.
Les cheveux devraient repousser, et la plupart des enfants peuvent retourner à leurs activités normales et à l’école deux à trois mois après l’opération.
Il faut continuer de prendre les antiépileptiques après l’opération. Comme toujours, tout changement dans la posologie doit être fait selon les conseils et sous la surveillance du médecin de votre enfant. Parfois, il se peut que l’enfant puisse cesser de prendre les médicaments après quelques années sans crise.
À quoi s’attendre après l’opération?
Chaque enfant est différent. Selon la nature des crises de votre enfant et l’emplacement de la région épileptogénique, l’opération pourrait entraîner un contrôle complet ou partiel des crises, et réduire le besoin de médicaments. Il se peut aussi que l’opération n’améliore pas les choses. Parlez au médecin de votre enfant au sujet des attentes réalistes que vous et votre enfant pouvez avoir par suite de l’opération.
Complications et risques
Toute intervention chirurgicale a des risques, y compris l’infection, les saignements, l’œdème cérébral et une allergie à l’anesthésique ou des complications à l’anesthésie. Voici d’autres risques associés à la callosotomie :
- la possibilité que les crises partielles persistent et même qu’elles augmentent;
- des risques et effets secondaires particuliers en raison d’un manque de communication entre les deux hémisphères, comme un manque de coordination et des difficultés d’élocution.
Le médecin de votre enfant discutera des risques de l’intervention avec vous en détail.