Hémodialyse à domicile

L’hémodialyse à domicile peut être effectuée dans la chambre de l’enfant par une des deux méthodes suivantes :

• hémodialyse quotidienne de courte durée – pendant la journée, quand l’enfant est éveillé;
• hémodialyse nocturne – pendant la nuit, quand l’enfant dort.

Vous effectuerez le traitement avec votre enfant et vous recevrez de l’aide et des conseils de la part de l’équipe de dialyse à domicile. Le traitement est surveillé à distance et vous pouvez vous adresser à un service de soutien en soins infirmiers de garde pendant la nuit si vous avez des questions.

Avantages de l’hémodialyse à domicile

L’hémodialyse à domicile est plus lente et plus douce que la dialyse à l’hôpital, mais elle est très efficace.

L’hémodialyse à domicile :

• vous donne de l’autonomie et du contrôle sur les soins de santé de l’enfant, puisque c’est vous qui effectuez le traitement;
• vous donne de la souplesse pour vous adapter au quotidien de l’enfant ainsi qu’aux loisirs et aux activités de la famille. Le traitement peut même avoir lieu pendant que l’enfant dort;
• exige moins de visites à l’hôpital, ce qui réduit les temps de déplacement et les frais de transport;
• permet à l’enfant de prendre moins de médicaments que s’il était sous dialyse péritonéale ou hémodialyse à l’hôpital;
• facilite le contrôle de la tension artérielle de l’enfant;
• permet à l’enfant d’avoir une alimentation et des boissons plus variées que si l’hémodialyse était opérée à l’hôpital;
• permet à l’enfant d’aller à l’école plus souvent que s’il recevait l’hémodialyse à l’hôpital;
• procure à l’enfant un sentiment de sécurité pendant le traitement et lui donne de l’énergie.

En général, les patients se sentent habituellement mieux avec ce type de dialyse. Par ailleurs, il est très gratifiant de prendre en charge les soins de votre enfant en bénéficiant de l’encadrement étroit de l’équipe de dialyse à domicile.

Tous les logements se prêtent-ils à l’hémodialyse?

Avant de pouvoir commencer la dialyse à domicile, vous recevrez une visite pour vérifier si votre logement convient pour le rangement et l’utilisation de l’équipement et des fournitures. Si votre logement est adéquat, l’hôpital fera effectuer des rénovations, entre autres des modifications de l’installation électrique et de la plomberie. Un technicien expérimenté devra installer un appareil d’hémodialyse et un système d’osmose inverse pour traiter l’eau qui sera utilisée pendant la dialyse.

Toutes les fournitures nécessaires vous seront livrées à domicile. Les frais seront pris en charge par votre assurance-maladie provinciale.

Éléments à considérer avant d’opter pour l’hémodialyse à domicile

L’apprentissage de l’hémodialyse à domicile est motivant, mais peut aussi être accablant. Il exige à la fois du dévouement et de l’assurance.

Avant de décider si ce type de traitement convient à votre enfant, veuillez considérer les éléments suivants.

Le caractère adéquat de l’hémodialyse à domicile pour votre enfant

• L’enfant doit peser plus de 20 kg (environ 44 lb).
• L’enfant doit avoir un cathéter veineux central​ fonctionnel à raccorder à la tubulure de l’appareil de dialyse.

Votre capacité et le temps dont vous disposez pour effectuer l’hémodialyse à domicile

• En tant que fournisseur de soins, vous devez comprendre et lire l’anglais.
• Vous devez être à même physiquement de pratiquer la thérapie. Vous devez entre autres avoir la motricité fine nécessaire (par exemple être capable de contrôler les petits muscles des mains) pour faire fonctionner l’équipement et manipuler la tubulure sans risque.
• Vous et votre enfant (s’il est assez grand) devrez prendre le temps de suivre et d’achever une formation.
• La dialyse peut prendre plusieurs heures. Vous et votre famille devez prendre l’engagement de consacrer le temps nécessaire à chaque séance de dialyse.
• Vous devez prendre l’engagement d’effectuer l’hémodialyse à domicile pendant une année au moins.
• Vous devrez participer activement à la prise de décisions concernant la santé de votre enfant et vous devrez pouvoir résoudre sans tarder les problèmes qui surviendront à la maison.
• Vous devrez avoir un remplaçant fiable pour effectuer la dialyse si vous n’êtes pas disponible.

Le caractère adéquat de votre logement pour l’hémodialyse à domicile

• Votre logement doit avoir un espace adéquat pour ranger et faire fonctionner l’équipement et les fournitures.
• Votre famille doit pouvoir tolérer les possibles désagréments du déclenchement des alarmes de l’appareil de dialyse pendant la nuit.

Les coûts de l’hémodialyse à domicile

• Votre assurance-maladie provinciale ne prendra pas en charge les coûts d’utilisation de l’hémodialyse à domicile. Vos factures domestiques (p. ex. d’eau ou d’électricité) pourraient augmenter quand vous commencerez à utiliser l’équipement.

À l’hôpital SickKids

Si vous voulez vous renseigner davantage sur l’hémodialyse à domicile ou si vous désirez employer cette méthode, veuillez communiquer avec le Programme d’hémodialyse à domicile au 416 813-5895. Le personnel du programme se fera un plaisir de répondre à vos questions ou de vous rencontrer en personne pour déterminer s’il s’agit de la meilleure option pour votre enfant.