Il faut du temps et de la patience pour que tous les membres de la famille s’ajustent à un diagnostic de diabète. Tout le monde devra s’habituer à la « nouvelle normalité ». Vous devrez gérer les situations différemment sous bien des aspects.
Voici quelques moyens efficaces de prise en charge des soins du diabète à la maison.
Il faut du temps et de la patience pour que tous les membres de la famille s’ajustent à un diagnostic de
diabète. Tout le monde devra s’habituer à la « nouvelle normalité ». Vous devrez gérer les situations différemment sous bien des aspects.
Voici quelques moyens efficaces de prise en charge des soins du diabète à la maison.
Partage des responsabilités
Faites participer tous les membres de la famille. Les soins du diabète sont un partenariat entre l’enfant et la famille tout entière. Partagez la responsabilité des routines dans la mesure du possible. De plus, obtenez l’appui des autres – d’autres membres de la famille, les grands-parents, les moniteurs de camp, les enseignants, les entraîneurs sportifs, voire les gardiennes habituelles. Plus ils en savent au sujet de votre enfant et des soins du diabète, plus vous serez à l’aise lorsque votre enfant sera entre leurs mains.
Parfois, le diabète semble épuiser chaque minute de la journée. Essayez de faire en sorte qu’il ne devienne pas le centre d’attention de chaque repas ou discussion. Prenez du temps pour vous et pour votre tendre moitié. Si vous avez d’autres enfants, veillez à passer également des moments privilégiés avec eux en tête-à-tête. Ils pourraient se montrer jaloux et rancuniers de prime abord en raison de l’attention portée à leur frère ou leur sœur diabétique.
Il est important que vous preniez du temps pour vous et que vous fassiez des choses que vous aimez, par exemple la lecture d’un livre, des promenades, ou regarder un film. N’oubliez pas de prendre soin de votre propre santé physique et mentale.
Votre équipe de soins de santé du diabète
Faites appel à votre équipe de soins de santé du diabète de manière judicieuse. N’hésitez pas à poser des questions. Demandez l’appui de cette équipe, d’autres parents d’enfants diabétiques ou d’un groupe de soutien afin de vous soulager du stress, des frustrations et de l’anxiété causés par le diabète. Les enfants sont sensibles à ces émotions et peuvent soit imiter votre comportement, soit tenter de vous cacher des choses par peur de vous contrarier.
Passez régulièrement en revue les objectifs et les attentes ensemble avec votre équipe de soins de santé du diabète, pour vous assurer qu’ils sont toujours pertinents. Est-ce que tout le monde vise les mêmes cibles glycémiques? Est-ce que tout le monde peut s’entendre sur la fréquence du contrôle de la glycémie? Est-ce que tout le monde peut s’entendre sur la personne qui va choisir les repas et sur la nature des aliments?
À mesure que votre enfant grandira, encouragez-le à créer ses propres liens avec les membres de l’équipe de soins de santé du diabète. Accordez à votre adolescent ses moments à lui avec le médecin ou l’infirmière lors de chaque visite à la clinique. Il est naturel pour les parents de vouloir rester informés, de vouloir discuter des problèmes et de vouloir élaborer le plan pour la phase suivante. En permettant à votre adolescent de rencontrer seul son équipe de soins, vous le préparerez au passage à l’âge adulte. De même, les adolescents doivent pouvoir s’attendre à un certain niveau de confidentialité dans le cadre de leurs soins de santé.
Reconnaissez ses sentiments et encouragez-le
Il est normal pour les personnes diabétiques de se sentir parfois accablées ou d’avoir l’impression que personne ne les comprend. En reconnaissant les sentiments des enfants, tout en apportant des encouragements, vous les aidez à se sentir compris et soutenus.
Votre équipe de soins de santé du diabète est là pour vous aider. Vous pouvez lui en parler pour avoir des idées ou encourager votre enfant à le faire, soit en votre présence, soit en privé. L’équipe pourrait même être en mesure de mettre votre enfant en relation avec d’autres enfants du même âge qui sont atteints du diabète et qui les comprennent.
Création d’une routine
La création d’une routine est la meilleure manière de veiller à ce que les soins du diabète fassent partie intégrante de la vie de votre enfant et de votre famille. Les enfants réagissent bien lorsqu’ils savent à quoi s’attendre. Lorsque vous êtes à la maison, essayez d’adopter une démarche cohérente en matière de contrôles de la glycémie et d’injections d’insuline. Vous devez bien comprendre que votre participation va changer au fur et à mesure de l’augmentation progressive de la participation de votre enfant aux routines. Il est important de participer à tous les aspects des soins du diabète de votre enfant tout au long de son enfance et de son adolescence.
Routine durant la petite enfance et l’enfance
Les nourrissons et les jeunes enfants ressentent rapidement l’anxiété de leurs parents. Essayez d’être rapide, calme et rassurant lors de l’exécution des routines.
Essayez de permettre à votre enfant d’avoir un certain contrôle sur la routine, s’il le souhaite. Par exemple, il peut choisir le doigt pour la ponction suivante, choisir ses collations ou apporter son aide pour les injections d’insuline.
Soyez réaliste quant à vos attentes par rapport au rôle de votre enfant dans le suivi de son diabète. Ne lui en demandez pas trop trop rapidement. D’un autre côté, essayez de ne pas vous montrer autoritaire ou de le surprotéger.
Routine durant l’adolescence
À mesure que votre enfant grandit, vous devriez tenir compte du fait qu’il pourrait participer à davantage d’activités sportives ou parascolaires, qu’il pourrait avoir un horaire plus chargé incluant un emploi à temps partiel et que vos soins de surveillance pourraient s’avérer moins nécessaires. Lorsque ces changements normaux se produiront, votre adolescent participera de plus en plus à la routine de soins du diabète à mesure qu’il deviendra plus indépendant et plus responsable à l’égard de sa santé.
Conseils pour le transfert de soins du diabète l’adolescence :
- Attendez que votre adolescent soit prêt à assumer une partie de ses soins, qu’il soit disposé à les assumer et qu’il soit en mesure de le faire.
- Commencez par de petits changements et augmentez progressivement. Donnez à l’adolescent le choix des tâches auxquelles il souhaite prendre part (par exemple, le contrôle de sa glycémie, la préparation ou l’administration d’insuline, ainsi que la tenue du livret de contrôle de la glycémie).
- Montrez-vous encourageant, mais ne lui forcez pas la main et ne le menacez pas.
- Ne lésinez pas sur les compliments que vous faites à votre adolescent et cherchez un moyen de vous éduquer de façon continue lorsque les choses dérapent. Le renforcement positif donnera le comportement souhaité dans une mesure plus importante.
- Évitez d’être constamment sur le dos de votre adolescent s’il ne fait pas certaines choses; au lieu de cela, tâchez de l’aider. Par exemple,
- aidez-le à préparer le matériel de surveillance pour un contrôle plutôt que de dire « c’est de nouveau l’heure! »;
- proposez-lui de tenir le livret de contrôle au lieu de vous plaindre en disant que vous ne savez pas ce qui se passe parce que les chiffres ne sont jamais consignés.
Préparez-vous à participer une nouvelle fois au suivi des soins, si nécessaire. Même l’adolescent le plus indépendant va avoir besoin d’un soutien pendant des périodes particulièrement stressantes, notamment en cas de crise dans une relation, d’une maladie ou pendant une période où il y a trop de priorités concurrentes. Ce n’est pas une régression. Ce n’est que le témoignage du travail d’une famille dans la même direction en vue de s’assurer que l’adolescent est toujours en bonne santé.
Si les parents n’apportent pas leur soutien ou prodiguent des soins de manière inégale, les adolescents ont tendance à avoir plus de problèmes avec leur diabète.
Prise en charge de la routine
Procédez à quelques essais et voyez ce qui vous convient à vous et à votre enfant, et discutez-en avec l’équipe de soins de santé du diabète de votre enfant pour obtenir de l’aide et voir les options qui s’offrent à vous. L’enseignement tiré lors des séances d’éducation sur le diabète et lors des consultations cliniques vous donne d’excellentes bases.
Préparez-vous à quelques dérapages occasionnels. Lorsque les enfants prennent plus de responsabilités, ils font des erreurs – ils mangent un peu plus, sautent une collation, consignent une fausse lecture de la glycémie ou vont jusqu’à manquer une injection. Ces dérapages sont normaux lorsqu’un enfant grandit. Il faut vous y attendre et les surveiller. Ainsi, vous pourrez les gérer avant qu’un problème sérieux ne se pose. N’oubliez pas que ces dérapages ne sont pas synonymes d’échec. Ils représentent plutôt une occasion de parler du diabète et des difficultés qui s’y rapportent et d’ouvrir la porte à la créativité en matière de résolution de problèmes.
Ajustement des attitudes et des croyances
La manière dont les familles affrontent le diabète dépend de leurs attitudes et croyances, à bien des égards.
Les familles qui considèrent la maladie comme une affection gérable s’en sortiront mieux. En revanche, ce sera plus difficile pour les familles qui se sentent accablées, qui ne sont pas sûres de leur capacité à faire face à la maladie ou qui se montrent pessimistes quant à l’avenir. Ces attitudes et croyances pourraient être influencées par les expériences des familles concernant le diabète.
Si c’est ce que vous ressentez, l’équipe de soins de santé du diabète peut vous aider, vous et votre famille, à garder les choses en perspective. Au départ, certains parents considèrent leur enfant comme un être malade ou fragile. Avec le temps, l’éducation et l’expérience, ils apprennent rapidement que leur enfant est tout de même en bonne santé.
Essayez de ne pas trop vous inquiéter et de ne pas le surprotéger. Cela pourrait entraver le développement normal de l’enfant. Le diabète ne devrait pas freiner les enfants et les adolescents lorsqu’ils souhaitent faire tout ce que leurs amis feraient. Il suffit d’un peu plus de planification pour assurer leur sécurité.
Prise en considération de l’impact émotionnel sur les frères et sœurs de l’enfant malade
Les frères et sœurs de l’enfant malade passent par les mêmes émotions que les autres membres de la famille. Ils pourraient ressentir les émotions suivantes :
- de la culpabilité, parce que leur frère ou leur sœur a le diabète et pas eux;
- de la peur, parce qu’eux aussi pourraient contracter la maladie ou parce que leur frère ou leur sœur pourrait tomber vraiment malade;
- de la colère, parce que vous avez arrêté de leur acheter les gourmandises qu’ils aiment;
- de la jalousie, parce que leur frère ou leur sœur semble avoir toute l’attention.
Il est difficile de répondre aux besoins de tout le monde. Les frères et sœurs doivent pouvoir exprimer leurs sentiments et leurs émotions. Ils doivent savoir qu’ils sont toujours aimés. Il faut les encourager à se joindre au programme d’éducation sur le diabète. Ils auront ainsi l’impression de jouer un rôle important dans la nouvelle réalité de la famille. Le programme leur fournira également les renseignements dont ils ont besoin pour se sentir en sécurité et à l’aise à l’égard de leur frère ou de leur sœur diabétique.
De nombreux parents estiment que le fait de passer des moments privilégiés seul à seul avec les frères et sœurs atténue l’impact de la maladie sur eux.