¿Qué es la anemia falciforme?
La anemia falciforme es un trastorno hematológico heredado. No es una enfermedad contagiosa. La mayoría de los niños con anemia falciforme son de ascendencia africana, aunque esta enfermedad también afecta a niños provenientes de Oriente Medio, el Mediterráneo y el sur de Asia.
Signos y síntomas de la anemia falciforme
Las dos características principales de la anemia falciforme son una anemia de larga duración y episodios recurrentes de vasooclusión.
- La
anemia es el resultado de una mayor ruptura de los glóbulos rojos. Su niño podrá verse pálido y tener los ojos amarillos de vez en cuando. Podrá fatigarse más rápidamente que sus pares al hacer una actividad
- Los episodios vasooclusivos son obstrucciones de los vasos sanguíneos en cualquier parte del cuerpo debido a la deformación de los glóbulos rojos. Esto provoca una falta de oxígeno en el área afectada del cuerpo. Los síntomas dependen de dónde se bloquean los vasos sanguíneos. Lo habitual es que el niño experimente dolor óseo
El síntoma más común de un episodio vasooclusivo es el dolor óseo. Cualquiera de los huesos puede verse afectado, incluidos los de los brazos, las piernas, la espalda y el cráneo. Estos episodios, comúnmente llamados crisis de dolor, son impredecibles. Algunos niños sienten malestar antes del comienzo propiamente dicho del dolor y pueden avisarle a un adulto.
Entre los posibles desencadenantes de una crisis de dolor se incluyen:
- infección
- estrés/fatiga
- deshidratación
- exposición a temperaturas muy bajas o muy altas
Algunas crisis de dolor se presentan sin razón conocida.
Cómo prevenir una crisis de dolor
Usted puede ayudar a prevenir un episodio doloroso:
- Dándole de beber a su niño una gran cantidad de líquido para que no tenga sed
- Vistiéndolo en invierno con varias capas de prendas abrigadas cada vez que deba salir de casa
- Enviando al colegio una sudadera y un par de medias adicionales en caso de que su niño se moje durante el recreo o en otro momento
- Estando atento a la fiebre como signo de infección y haciendo que un médico vea inmediatamente a su niño
- Evitando ejercicios vigorosos que no permitan tomar descansos ni hidratarse, especialmente en días cálidos
Aun adoptando estas medidas, su niño podrá tener una crisis de dolor.
Qué debe hacer si su niño que padece anemia falciforme se siente mal
Temperatura
- En primer lugar, haga que su niño se siente o se recueste en un lugar tranquilo
- Tómele inmediatamente la temperatura
- Si la temperatura es superior a los 37,5 °C en la axila o a los 38 °C en la boca, llévelo al Servicio de Urgencias más cercano
- Si la temperatura es inferior a los 37,5 °C, realice una evaluación del dolor
- ¿El niño muestra signos de problemas respiratorios? De ser así, llévelo al servicio de urgencias. De no ser así, realice una evaluación del dolor
- Si se trata de un niño pequeño, examine el abdomen. Si el bazo se siente agrandado al palparlo, lleve al niño al Servicio de Urgencias
Escala Analógica Numérica/Visual para la Evaluación del Dolor
Cómo realizar una evaluación del dolor
- Pida a su niño que califique su nivel de dolor según una escala de 0 a 10, donde 0 es “ningún dolor” y 10 es “el máximo dolor que haya sentido en su vida”. Pregúntele dónde siente dolor
- Si la escala de dolor es inferior a 7/10, déle los analgésicos recetados por el médico
- Si el dolor se ubica en 1 ó 2 áreas, puede colocarle una compresa caliente en el sitio del dolor. EVITE USAR COMPRESAS DE HIELO
Niños (de 5 a 8 años de edad)
Pregúntele a su niño: “Si 0 es nada de dolor y 10 es el peor dolor que te puedas imaginar, ¿cómo es el que estás sintiendo ahora?”
Niños más grandes (de 8 años de edad o más)
Pregúntele a su niño: “Si 0 es nada de dolor y 10 es el peor dolor que te puedas imaginar, ¿cómo es el que estás sintiendo ahora?”
Tratamiento del dolor
Medicamentos
- _____ mg de morfina. Repita la dosis cada cuatro horas
- Antes de cada dosis, tome la temperatura de su niño. Si la temperatura es superior a los 37,5 °C en la axila, acuda de inmediato al Servicio de Urgencias más cercano
- _____ mg de acetaminofeno. Repita la dosis cada cuatro horas
- _____ mg de ibuprofeno. Repita la dosis cada seis horas
- _____ mL de lactulosa por dosis
Cuidados físicos
- Déle a su niño una cantidad abundante de líquido. El líquido no debe estar frío
- Masajee suavemente el área
- Aplique calor al área
Consejos para el uso del calor
- Use compresas calientes instantáneas desechables. Asegúrese de seguir las instrucciones del producto
- Caliente las mantas en la secadora
- Baños de agua templada
- Aplíquele calor a intervalos de 20 minutos
- No deje solos a los bebés y a los niños pequeños cuando les aplique calor. Use calor en niños de 3 años o más
- Si el área se vuelve dolorosa, incómoda o se produce una reacción cutánea local, retire el calor de inmediato
Cuidados psicológicos y del comportamiento
- Respiración profunda
- ejercicios de relajación
- distracciones (películas o música)
- imágenes
En los individuos con anemia falciforme, el bazo no es tan eficaz para destruir la pared celular de algunas bacterias. Si su niño tiene menos de 5 años, debe recibir antibióticos preventivos. También debe recibir vacunaciones adicionales para prevenir infecciones causadas por neumococos y meningococos.
La fiebre en un niño con anemia falciforme se considera una emergencia y requiere un tratamiento inmediato con antibióticos. La fiebre es un signo de infección.
Deberá contar con un termómetro en casa para tomar la temperatura de su niño si se siente mal. Una temperatura superior a los 37,5 °C en la axila o a los 38 °C en la boca exige una atención inmediata en el Servicio de Urgencias.
Los medicamentos como el acetaminofeno y el ibuprofeno bajan la fiebre, pero no contrarrestan la infección que está provocando la fiebre. El uso de estos medicamentos puede dar una falsa sensación de seguridad o de que la fiebre no se está tomando en serio. No le administre a su niño estos medicamentos para tratar la fiebre.
Necesidad de líquidos en niños con anemia falciforme
Los niños con anemia falciforme excretan mayores volúmenes de orina que sus pares debido a que sus riñones no pueden concentrar la orina.
Cuando un niño elimina más orina de lo habitual, debe aumentar en proporción su ingesta de líquidos. Esto es especialmente importante en los casos de anemia falciforme, ya que la deshidratación puede provocar crisis de dolor. Cuando un niño con anemia falciforme se deshidrata, sus glóbulos rojos también se deshidratan y cambian de forma, provocando una obstrucción de los vasos sanguíneos y dolor agudo. Asegúrese de que su niño tenga siempre acceso al agua.
Deportes y actividades extracurriculares para niños con anemia falciforme
Se debe alentar a los niños con anemia falciforme a participar al máximo en las actividades deportivas, pero siempre en la medida de sus posibilidades y de su nivel de tolerancia física. Como resultado del bajo nivel de hemoglobina (anemia), si niño se fatigará más que sus pares al realizar una actividad física. Aliente a su niño a formar parte de los equipos escolares y a hacer gimnasia, pero con períodos de descanso más frecuentes y mayor hidratación.
Es conveniente que usted hable con el maestro de educación física sobre las dolencias asociadas a la anemia falciforme y le informe todos los síntomas que su niño haya tenido al realizar una actividad física. Intente llegar a un acuerdo con el maestro de educación física en cuanto a las expectativas para su niño. Los niños con anemia falciforme necesitan hacer ejercicio como cualquier otro niño y se los debe alentar a participar según su nivel de tolerancia física. No impida la actividad física de su niño.
Precauciones especiales al nadar
No hay razón para que su niño no tome clases de natación. Sin embargo, no debe permanecer en la piscina más de 30 minutos. Al salir del agua, debe secarse bien y vestirse de inmediato. No debe ir de un lado a otro con el traje de baño húmedo y frío, ya que bajará su temperatura corporal y podrá sentir dolor óseo.
Precauciones especiales en climas cálidos
Cuando su niño se exponga a temperaturas muy altas, por ejemplo, al practicar deportes en verano, deberá tomar descansos frecuentes y aumentar su hidratación.
Precauciones especiales para las actividades de invierno
Su niño puede participar en actividades de invierno, pero debe arroparse adecuadamente según la temperatura de ese día. Las áreas de mayor pérdida de calor corporal, como por ejemplo los dedos de las manos o de los pies, la cabeza y las orejas, deberán estar bien cubiertas. Cuando las temperaturas sean inferiores a -5 °C, obtenga una autorización para que su niño no participe de las actividades al aire libre.
Desempeño académico de los niños con anemia falciforme
La mayoría de los niños con anemia falciforme logran el mismo desempeño académico que sus pares, por lo que puede tener las mejores expectativas para su niño. Sin embargo, padecer una enfermedad crónica puede generar baja autoestima y falta de confianza. Es muy importante que usted lo aliente.
Hay varias razones por las que algunos niños con anemia falciforme pueden tener necesidades especiales.
Ausentismo escolar
Su niño podrá perder días de clase debido a:
- consultas médicas programadas
- internaciones para tratar dolores óseos intensos asociados con la anemia falciforme
- crisis de dolor óseo menos intenso que se puedan tratar en casa
Debido a ello, su niño puede tener menos tiempo de instrucción. Se ha demostrado que la asistencia a la escuela está directamente relacionada con el desempeño académico. Hable con el maestro para establecer un programa de tutoría para las tareas escolares de su niño. A su niño le asignarán un “compañero” que le alcanzará el material entregado en clase y le informará sobre las fechas de entrega importantes. Muchos docentes tienen sitios Web donde informan a los alumnos y a sus padres las tareas asignadas y las fechas de entrega. Pídale al maestro que le proporcione tareas de nivelación cuando su niño haya faltado a la escuela. Mantenga una comunicación abierta con los maestros.
Problemas neurológicos
Uno de cada diez niños con anemia falciforme presenta ictus clínicamente evidentes. Éstos dan como resultado una disminución en el rendimiento académico y diversos grados de discapacidad física. La mayoría de los ictus evidentes se previenen con un programa de transfusión crónica y con la identificación temprana de la enfermedad en el niño.
Uno de cada 5 niños con anemia falciforme sufre los llamados “ictus silentes”. Éstos son pequeños accidentes cerebrovasculares en el área frontal del cerebro que a menudo pasan inadvertidos hasta que se realiza una RMN. El área frontal del cerebro es responsable del control ejecutivo, por lo que estos pequeños ictus afectan la capacidad de su niño de concentrarse, organizar, planificar y memorizar. A medida que el niño pasa a grados más altos, la actividad escolar puede hacérsele cada vez más difícil.
Si su niño tiene dificultades con las tareas escolares
Si su niño tiene dificultades académicas, se deberá realizar una evaluación neuropsicológica e instaurar un programa individual de intervención educativa adecuado. Para ello, se le pedirá su consentimiento escrito.
Los niños con anemia falciforme tienen una expectativa de vida superior a los 60 y 70 años, por lo que deben estar adecuadamente preparados para el mundo laboral de los adultos, dentro de las limitaciones impuestas por su enfermedad. Debido a la anemia, la mayoría de los adultos no podrán desempeñar profesiones que involucren una actividad física intensa y sostenida. Será esencial que se mantengan alejados de tales labores y que opten por ocupaciones menos exigentes desde el punto de vista físico. Por esta razón, es muy importante que los niños reciban una buena educación.
Situaciones especiales en que los padres deben llamar al 911
Llame de inmediato al 911 si su niño presenta alguno de los siguientes signos o síntomas:
- dificultad para respirar
- desvanecimiento
- dolor de cabeza intenso
- dificultad para hablar o para pronunciar las palabras
- debilidad en las extremidades
- actividad convulsiva
- fiebre mayor a los 39 °C
- letargo/adormecimiento inexplicables
- vómitos persistentes
- bazo agrandado
Puntos clave
- La anemia falciforme es un trastorno hematológico heredado
- Las dos características principales de la anemia falciforme son una anemia de larga duración y episodios recurrentes de vasooclusión
- La anemia es el resultado de una mayor ruptura de los glóbulos rojos. El niño puede verse pálido y tener los ojos amarillos de vez en cuando. Los episodios vasooclusivos son obstrucciones de los vasos sanguíneos debido a la deformación de los glóbulos rojos
- La infección, la fatiga y la deshidratación son causas posibles de una crisis de dolor
- No use compresas de hielo para tratar el dolor